Comportements défis et déficience intellectuelle

[pic 1]

Table des matières

Introduction        2

Comportements-défis        2

Prévalence des comportements-défis        4

Conséquences        5

Dérives        7

Interventions        8

Introduction

La Convention relative aux droits des personnes handicapées de 2006 adoptée par les Nations Unies et ratifiée par la Belgique en 2009 réclame une meilleure inclusion sociale, professionnelle et scolaire des personnes à besoins spécifiques. L’article 19, intitulé « Autonomie de vie et inclusion dans la société » reconnaît « à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes » et cela semble simple en théorie. Dans la pratique cela est plus complexe : cette inclusion scolaire, sociale et professionnelle, déjà fragilisée par les nombreux préjugés entourant la déficience intellectuelle, reste largement tributaire de la présence ou non, chez la personne déficitaire, de comportements-défis. En effet, ceux-ci signent souvent l’arrêt du processus d’inclusion et sont facteurs de placement en institution (Tassé, Lecavalier & Garcin, 2010 ; Tassé, Méthot, Bélanger & Forget, 1999). Ce travail s’axera donc sur les nombreuses problématiques entourant les comportements-défis et la déficience intellectuelle.

Comportements-défis

Le terme comportement-défi est assez récent dans la littérature. Il a été promu initialement par The Association for People with Severe Handicaps et tend à remplacer d’autres dénominations telles que « trouble du comportement », « trouble grave du comportement », « comportement difficile » ou encore « comportement problème » (Einfeld & Emerson, 2016). Ces termes ont longtemps été utilisés par les auteurs de façon univoque car ils désignent une seule et même réalité et s’attardent sur les mêmes conséquences. Ils mettent tous en évidence la gravité des comportements ainsi que les préjudices causés pour la personne elle-même et son entourage (Rivard, Dionne & Morin, 2012 ; Tassé & al., 2010).

Pour définir les comportements-défis, nous retiendrons la définition d’Emerson de 1995 qui englobe toutes ces données mais qui tient compte aussi des conséquences sociales. Pour cet auteur, un comportement-défi est « un comportement culturellement anormal d’une telle intensité, fréquence ou durée que la sécurité physique de la personne ou des autres est susceptible de limiter sérieusement l’accès de la personne aux équipements communautaires ordinaires ou de résulter en un refus de l’accès de la personne à ces équipements » (Weber, Duville, Loizeau & Morvillers, 2019 ; Einfeld & Emerson, 2016). Mais cette définition n’est pas suffisante pour comprendre l’émergence des comportements-défis ou encore pour assurer leur gestion.

En effet, outre la gravité et les préjudices causés, la variabilité des manifestations des comportements-défis ne fait que compliquer leur compréhension. Ils peuvent se manifester par des comportements agressifs et dangereux, des comportements auto-mutilatoires, des penchants destructeurs et/ou des stéréotypies (Weber & al., 2019).  En outre, ils peuvent apparaître sous diverses intensités pouvant aller de pincements à des morsures, des étranglements, des coups de poings, du pica, … (Einfeld & Emerson, 2016).

On peut alors se demander à partir de quel moment ces comportements posent problèmes. Pour Qureshi et Alborz (1992), cités par Tassé & al. (2010), ces comportements deviennent problématiques quand ils surviennent « plus d’une fois par semaine et qu’ils sont dangereux, que plus d’une personne doit intervenir, provoquant une désorganisation de plus d’une heure ».  

Cette incompréhension est encore aggravée par une variabilité des typologies selon l’âge : les plus jeunes ont plus tendance à se frapper la tête contre un objet ou avec les mains, alors que les plus âgés ont plus tendance à s’arracher la peau ou à se couper avec des outils (Einfeld & Emerson, 2016). Ceci nous amène à nous interroger sur les conséquences de la persistance de ces comportements sur toute une vie et sur l’escalade dans la gravité.  De surcroît, ils englobent aussi bien des hétéro-agressions que des auto-agressions.

Des déterminants génétiques vont également impacter la nature des comportements. Dans le syndrome de l’X fragile, on voit apparaître principalement des automutilations fréquentes (chez 58% des garçons touchés) qui se présentent sous la forme de morsures du dos de la main ou des doigts lorsqu’une tâche paraît trop compliquée ou qu’il y a des changements dans la routine. Dans le syndrome de Prader-Willi, les difficultés se présentent sous forme de crises de colère sévères, l’ingestion de choses non comestibles ou encore l’arrachage de petits morceaux de peau. Les crises sont fréquemment liées à la nourriture.

Ainsi, on voit donc bien que ce sont la quantité, la gravité, l’intensité, la fréquence, la durée et les moyens mis en œuvre pour les faire cesser qui vont être déterminants dans leur acceptation ou non par l’environnement social mais aussi constituer un obstacle à leur compréhension et leur gestion.  

Prévalence des comportements-défis

La prévalence reste un autre problème dans la compréhension de leur émergence car elle est variable d’une personne à l’autre. On peut noter que certains individus peuvent manifester des comportements-défis sous différentes formes (chez la moitié jusqu’aux ¾ des personnes) et inclure de 2 ou plus des 4 domaines, aggravant par la même occasion les conséquences sociales (Einfeld & Emerson, 2016). D’autre part, il a été démontré une augmentation avec l’âge de l’intensité et de la prévalence des comportements, avec un pic retrouvé entre 15 et 34 ans (Savoie & Gascon, 2008).

De plus, la littérature rapporte une plus grande prévalence de la présence de comportements-défis chez les personnes avec une déficience intellectuelle (Rivard & al., 2012 ; Lefèvre, Guinchot, Wachtel, Cohen, Perrone, Montreuil, Carnevale & Reyne, 2018 ; Tassé & al., 2010). On peut alors se demander si ceux-ci sont inhérents à la déficience intellectuelle ou si des facteurs spécifiques vont faciliter leur survenue. La littérature montre que des parcours de vie plus problématiques chez cette population et impliquant des milieux familiaux et développementaux spécifiques pourraient expliquer la prévalence des comportements-défis chez les personnes ayant une déficience intellectuelle. Savoie & al. précisent qu’ils sont présents majoritairement chez les personnes déficientes intellectuelles de moyenne à sévère, venant entraver leur perspective inclusive.

...