Enjeux de la démocratie sanitaire

DEFINITIONS

Déontologie : règles de bonne conduite constituant la morale d’une profession

Démocratie sanitaire : démarche qui vise à associer les usagers du système de santé à l’élaboration et la mise en œuvre des politiques de santé.

ARS : Agences Régionales de la Santé. Définissent la démocratie sanitaire comme démarche de dialogue et concertation avec les acteurs locaux.

Réfléchir en termes de soin et pas seulement de prescriptions !!!

Textes de loi de référence :

4/3/2002 : Loi Kouchner : droit des malades et qualité du système de santé

22/5/05 : Loi Léonetti : droit du malade en fin de vie

26/1/16 : modernisation du système de santé

2/2/16 : Loi Léonetti Claeys : nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie.

Relation Soignant- Soigné

Relation paternaliste :

Fondée sur le principe de bienfaisance

• Recommandation traité d’hippocrate
• Repris par le conseil de l’ordre (Louis Porte)
• Relation asymétrique et inégalitaire

Ce qui justifie l’acte c’est la finalité thérapeutique et elle seule.

Visée de la DMS

• Aider les patients à faire valoir leurs droits

• Accès aux soins
• Accès à la protection sociale
• Accès à la prévention et l’éducation de la santé

• Respect des désirs et des choix des patients

• Aller du ‘projet de soin » au « projet de vie »

Principes DMS au niveau individuel

1. Droit fondamental à la protection santé : on ne doit pas imposer mais proposer
2. Droit respect dignité de la personne malade : principe instauré par combats pour reconnaissance dignité des patients (Loi Huriet 20/12/88 s/recherche biomédicale ; Loi Bioéthique 29/7/94
3. Interdiction de discrimination ds accès à la prévention et aux soins : non-discrimination comme principe général. Réaffirmation et renforcement du principe égalité avec volonté de ne pas stigmatiser tel ou tel sous-groupe. Egalité d’accès aux soins
4. Droit au respect de la vie privée et au secret des infos concernant la personne : 3 intérêts protégés : patient (relation de confiance), prof médicale, ordre public et santé publique
5. Information des usagers :

1. toute personne à le droit d’ê informée s/état de santé.
2.  Info données en entretient indv, volonté d’ê tenu ds ignorance d’1 diagnostic ou pronostic doit ê respecté sauf qd tiers st exposés à risq d transmission

1. l’expression de la volonté des patients 

1. Toute personne prend avec le professionnel les décisions concernant sa santé
2. Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir le traitement
3. Le médecin à l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité.

1. l’accès au dossier médical : toute personne à accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quelque titre que ce soit, par des professionnels et établissements de santé, qui sont formalisées où ont fait l’objet d’échanges écrits entre professionnels de santé

N.B : l’examen d’une personne malade dans le cadre d’un enseignement clinique requiert son consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés ci-dessus.

Le cas particulier des mineurs et des majeurs sous tutelle :

L’information et le consentement des représentants légaux : les représentants légaux reçoivent l’information sauf quand le mineur s’y oppose.

Les mineurs ont le droit de recevoir l’information et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée à leur degré de maturité.

Les majeurs sous tutelle ont le droit de recevoir l’information d’une manière adaptée à leurs facultés de discernement.

La preuve de la délivrance de l’information

En cas de litige :

- il appartient au professionnel ou à l’établissement d’apporter la preuve de la délivrance de l’information. L’information doit être tracée à l’écrit.

- la preuve peut être apportée par tout moyen.

Cas particulier :

- personne hors d’état d’exprimer sa volonté (personne dans le coma, un nouveau-né, une personne sous AG mais au cas par cas.

- le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision.

Distinction entre la personne en état de manifester sa volonté et hors d’état de manifester sa volonté

• Lorsque la personne est en état de manifester sa volonté :

• Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix. Si la personne refuse ou interrompt un traitement qui met sa vie en danger, le médecin doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable.
• Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

• Lorsque la personne n’est pas en état de manifester sa volonté, deux possibilités :

• La personne de confiance
• Les directives anticipées

Les personnes de confiances

- Qui ? Toutes personnes majeures : parent, proche, médecin traitant…

- Comment ? Peut être désigné à tout moment, par écrit (sur papier libre ou formulaire) et cosignée par la personne de confiance. Décision révocable et révisable.

- Quand ? N’importe quand

- Rôle : rend compte de la volonté de la personne

Les directives anticipées

- Toute personne majeure à la possibilité de rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté.

- Exprime la volonté de la personne relative à sa fin de vie pour conditions, poursuite, limitation, arrêt ou refus de traitement ou d’acte médicaux.

- A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables

- les médecins ont l’obligation de les appliquer à part pour certains cas, à condition d’avoir mis en place une réunion collégiale qui vont discuter de la validité de ces directives au regard de la situation vécue.

- Qui ? Toute personne majeure. Personne majeure sous tutelle ne peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge ou du conseil de famille s’il existe.

- Rôle : expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie pour les conditions de poursuite, limitation, arrêt ou refus de traitement ou d’acte médicaux.

Comment ? Par écrit selon un modèle ou sur papier libre et révisables et révocables à tout moment

L’exercice de la démocratie sanitaire au niveau collectif

La politique de santé est conduite dans le cadre d’une stratégie nationale de santé qui doit être précédée d’une consultation publique.

• Associations d’usagers mis en place.

• Action de groupe en santé : Possibilité pour un groupe de gens qui se sentent victimes d’une même chose de collectivement se mobiliser pour demander réparation. Destinée à réparer les dommages causés par des produits de santé. Procédure ouverte depuis le 28 septembre 2016.

• Conditions :

• Engagement de l’action uniquement par association d’usagers du système de santé agréée
• But : réparation des préjudices corporels individuels subis par des usagers du système
• Manquement à des obligations d’un producteur ou d’un fournisseur de l’un des produits énoncés.

• Procédure particulière de l’action de groupe en santé