Lettre à une personne atteinte de la sclérose latérale amyotrophique

Je t’écris cette lettre parce que ta situation me touche particulièrement. Même les médecins qui font des soins palliatifs depuis dix ans ont le cœur triste de voir un de leur patient se détériorer. Surtout quand ce patient souffre d’une sclérose latérale amyotrophique à 34 ans. Même si nous devrions être empathiques, et non sympathiques, envers nos patients, l’être humain en nous développe des liens parfois différents avec certains patients.

Je t’ai rencontré il y a sept mois, à ton domicile. Je te tutoie à ta demande puisque le vous t’indispose. Dans ton fauteuil roulant, tes jambes n’avancent déjà plus comme tu le veux et ta main gauche est très affaiblie. Tes deux gros chiens veulent m’accueillir avec une belle accolade, mais comme ils sont peut-être plus lourds que moi, je préfère que ton amie Jessica les fasse sortir par l’arrière de la maison, pendant que j’entre par la porte avant. Je me retrouve face à toi, un charmant jeune homme de quelques années plus jeune que moi, aux yeux verts éclatants et affublé d’un sympathique sourire. Tu as un tatouage sur le bras droit. Tu as la silhouette d’un sportif.

Le diagnostic est tombé en octobre 2009. La sclérose latérale amyotrophique : tu n’as jamais entendu parler de cette maladie. Tu es peu intéressé, en fait, pas du tout intéressé à lire toutes les complications possibles de cette maladie. Mais, Jessica, ton amie, les a lues. En fait, Jessica est ton exconjointe avec qui tu habites. Elle a un nouveau conjoint, un de tes amis, qui habite avec vous. C’est maintenant ta colocataire et ton aidante naturelle. C’est une histoire intrigante que cette acceptation mutuelle de vivre tous sous le même toit. Chaque personne a ses secrets.

Nous discutons de tes symptômes, je t’examine, nous discutons de ton moral et dès cette première entrevue, je suis touchée par tes pleurs et les multiples deuils que tu dois affronter : le deuil de ne plus travailler, de ne plus être autonome, mais surtout le deuil de n’avoir jamais d’enfants; ce que tu aurais vivement souhaité. Je rentre au CLSC, à la suite de cette visite à domicile, avec les yeux larmoyants. Est-ce qu’il y a des injustices dans ce monde? Certes, il y a des injustices. Pourquoi? En fait, il n’y a pas de réponse à tous les pourquoi. Pourquoi des gens meurent-ils heurtés innocemment par un chauffard? Pourquoi les tsunamis existent-ils? Il n’y a tout simplement aucune réponse logique à cette question quand cela rejoint le domaine existentiel.

Nous aurons besoin de toute une équipe de soins à domicile pour prendre soin de toi et pour prendre soin de nous. Tout le monde est sensible à ton histoire : l’infirmier, la travailleuse sociale, la nutritionniste, l’ergothérapeute et l’auxiliaire familiale.

Je te visite une fois par mois. Chaque fois que j’entre chez toi, je sens l’insouciance de la jeunesse. C’est peut-être l’odeur du tabac et du cannabis ou la musique rythmée qui crée cette ambiance différente des autres domiciles où je visite des malades. Jessica a une admirable capacité de parler authentiquement, et de me dire ce que tu n’oserais peut-être pas me dire. Elle a un sens de l’humour remarquable. Elle n’est pas retournée au travail pour prendre soin de toi 24 heures sur 24. C’est elle qui t’accompagne à tes rendez-vous chez

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