Ecriture du volet fin de vie et projet d'établissement

[pic 1]

PREAMBULE

Une commission Handicap et Fin de vie s’est constitué sous l’égide du CODESPA36^[1]. Un questionnaire a été adressé à l’ensemble des établissements accueillant des paersonnes adultes handicapées. Il en ressort le besoin d’une aide à l’écriture du volet « soins palliatifs » dans le projet d’établissement.

Un groupe de travail s’est réuni à cette fin en s’appuyant sur un certain nombre d’outils comme le volet écrit de la MAS^[2] de Lureuil, les documents du CSPCP^[3] d’Issoudun et les recommandations de l’ANESM^[4] sur ce thème.

Ce groupe a pour objectif de travailler sur la méthodologie d’écriture du volet « soins palliatifs »  des projets d’établissements. Le groupe dispose d’un certain nombre d’outils comme la première écriture du volet soins palliatifs de la MAS de Lureuil, de documents du CSPCP d’Issoudun et des recommandations ANESM sur le thème.

Le but de ce guide n’est pas de créer un outil formalisé mais d’offrir une trame possible d’écriture en laissant liberté à chaque établissement de l’adapter au public accueilli, aux valeurs de l’établissement et de l’association qu’il représente, aux ressources de chacun etc.

La première question abordée a d’ailleurs été celle de la place de ce volet dans le projet d’établissement : en annexe du projet de soins, d’accompagnement,  de bientraitance ou de prise en charge du vieillissement.

Sommaire

I.        DEFINITIONS ET CADRE LEGISLATIF        4

A.        DEFINITIONS        4

1.        L’ACCOMPAGNEMENT        4

2.        LE VIEILLISSEMENT        5

3.        LA FIN DE VIE        5

4.        LES SOINS PALLIATIFS        6

5.        LE DEUIL        6

B.        CADRE LEGISLATIF ET RECOMMANDATIONS        7

1.        ANESM        7

2.        Droits des personnes  (En cours de construction)        9

II.        CONSTATS        10

A.        POPULATION        10

B.        PROTOCOLES        10

C.        CONVENTIONS /PARTENARIAT        10

D.        DROITS DES PERSONNES        10

E.        QUALIFICATION ET FORMATION DES PERSONNELS        10

III.        PERSPECTIVES        10

A.        FORMATION DES PROFESSIONNELS        10

B.        ECRITURE DES PROTOCOLES        10

C.        PARTENARIATS (HAD, EADSP) / CONVENTIONS        11

D.        PARTICIPATION DE L’USAGER (DIRECTIVES ANTICIPEES, PERSONNE DE CONFIANCE)        11

E.        MOYENS (HUMAINS, MATERIELS, ORGANISATIONNELS)        11

1.        HUMAINS        11

2.        MATERIELS        11

3.        ORGANISATIONNELS        12

F.        ACCOMPAGNEMENT (avant, pendant, après)        12

G.        QUESTION SUR L’IDENTIFICATION DE LA FIN DE VIE ?        15

IV.        EVALUATION        15

V.        CONCLUSION        15

INTRODUCTION

De la reconnaissance d’un droit  à la nécessité d’un positionnement éthique.

« Quant à l’exposition et à la nourriture des enfants, il faut une loi interdisant de nourrir aucun infirme ; et pour la natalité excessive, si la disposition des coutumes l’empêche, qu’on n’expose aucun des enfants ; il faut en effet limiter le nombre des naissances, [...] »^[5]

La référence faite par Aristote à une coutume lacédémonienne, et dont il se sert comme modèle d'une cité idéale, nous prouve à quel point nos sociétés ont changé sur la question de l'attention à porter aux «  infirmes ».

Si l'on considère l'éthique comme un travail de la raison humaine qui pense et repense sans cesse les valeurs et les repères de l'agir, l'éthique ne peut rester étrangère à la réflexion et aux questions que posent l'accompagnement de la personne handicapée, quel que soit le type de handicap, quel que soit l'âge ou le sexe de la personne accompagnée.

La question éthique se pose d'abord parce qu'il s'agit ici de parler de l'humain, du sujet, de l’être pensant. Mais aussi et avant tout de l'être vulnérable, atteint dans ses capacités physiques, psychiques, sociales, qui interrogent la  capacité de discernement.

Le handicap a souvent posé la question de la norme, de la valeur donnée à l'être humain atteint dans son intégrité, mais aussi de la valeur de la vie elle même. Bien heureusement, les familles et les professionnels viennent contrarier les idées reçues  par autant de joie de vivre et d'émotions, et parfois bien plus qu'il n'en faut.

Reprenons sur la spécificité de l’interrogation éthique dans le champ du handicap et plus spécifiquement de l'accompagnement de fin de vie.

Cette question a été longuement traitée par Sylvie Pandelé^[6] , qui nous parle de la vulnérabilité comme d'un impératif éthique. Cette vulnérabilité ne doit pas empêcher la recherche du bénéfice pour la personne et le respect de sa dignité humaine. Il est évident que le respect de l'autonomie, les questions de transmissions de l'information, du recueil du consentement éclairé et libre se trouvent ici bousculés. La vulnérabilité engendrée par le handicap ne doit pas apparaître comme un obstacle au respect des droits. La vulnérabilité doit nous obliger, dans le sens d'un impératif éthique, à encore plus d'attention, à encore plus de créativité, de recherches afin que soient restituées ou conservées l'autonomie nécessaire et la reconnaissance de l'humanité de chaque usager.

...