Deux petits pas dans le sable mouillé

L’étude porte sur une autobiographie-narrative nommée « Deux petits pas sur le sable

mouillé ». L’auteure est Anne-Dauphine Julliand, mère de famille, journaliste française

vivant à Paris. L’impact de la maladie génétique sur la vie de famille est le contexte de

production de ce roman. La personnalité de certains membres de cette famille, la

solidarité familiale, les signes et la prise en soin de la maladie sont les thèmes. Le livre

témoignage a été publié en mars 2011 aux éditions les Arènes. Il comporte 247 pages.

L’histoire dépeinte est celle d’une famille toute ordinaire installée à Paris. Elle

se compose du père Loïc, la mère (cette dernière est la narratrice et l’écrivaine de ce

témoignage) et de deux enfants Gaspard et Thaïs. Les enfants sont respectivement

âgés de quatre ans et d’un an et demi. La mère est alors enceinte de cinq mois.

Lors de vacances estivales, c’est l’observation fortuite du pied de sa fille qui va

engager la mère dans une recherche auprès de nombreux spécialistes. Cela aboutit à

un diagnostic qui va bouleverser la vie de cette famille.

Thaïs est porteuse d’une maladie génétique métabolique, la leucodystrophie

métachromique. Il lui reste peu de temps à vivre. C’est une maladie incurable,

silencieuse qui attaque le système nerveux central jusqu’à la fonction vitale. C’est,

alors que s’engage une lutte pour la vie et pour l’amour : « Il faut ‘ajouter de la vie aux

jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. ‘»1

Bien qu’anéantie par la douleur et l’impuissance à ce funeste destin, la narratrice fait

une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres,

mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour. » 2.

A l’arrivée de leur deuxième fille Azylis, les parents s’empressent de faire le

diagnostic de la maladie. Elle porte aussi la maladie. Les deux sœurs sont

hospitalisées à Marseille. Azylis y subit la greffe de moelle osseuse avec un succès.

Elle passe les premiers mois de sa vie dans un service de chimiothérapie. Thaïs

1 Page 54 : citation de Jean BERNARD

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séjourne en soins intensifs, car son état ne cesse de se dégrader. La prise charge de

la douleur est sans cesse réévaluer et adapter à l’évolution de la maladie.

La

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