Fiche De Lecture: Vivre et grandir polyhandicapé

I) Les références de l’ouvrage

Titre : Vivre et grandir polyhandicapé

Editeur : Dunod (236 p / 23 euros)

Date de parution : 24 mars 2010

Champ théorique : Handicap

Auteur(s) : Cet ouvrage est le résultat d’un travail collectif d’une quarantaine de personnes (professionnels du secteur médical, du secteur médico-social et de parents) effectué sous la direction de Dominique Juzeau et en collaboration avec le Centre Régional pour l’Enfance et l’Adolescence Inadaptées du Nord-Pas-de-Calais.

Dominique Juzeau est un médecin de santé publique, directrice du réseau NeurodeV (réseau de santé consacré aux troubles du neurodéveloppement dans le Nord-Pas-de-Calais).

« Vivre et grandir polyhandicapé » est le seul ouvrage écrit par Dominique Juzeau.

II) Le contenu de l’ouvrage

Cet ouvrage regroupe un ensemble de connaissances pratiques nécessaires aux professionnels et parents qui accompagnent les personnes polyhandicapées (auxquelles on associe les infirmes moteurs cérébraux) quotidiennement.

Il présente le cheminement de vie d’une personne polyhandicapée du début à la fin, de « l’annonce du handicap » (chap. I) à « la fin du voyage » (chap. XI) et l’accompagnement à mettre en place pour ces personnes.

Ce livre informe sur les pratiques, les techniques et les connaissances à avoir pour accompagner ces personnes tant sur l’aspect médical que social et psychologique. Il comporte aussi de nombreux témoignages, notamment de parents, qui aident à la compréhension de ces enfants, adolescents et adultes polyhandicapés.

Cet ouvrage a pour but d’informer les personnes qui sont amenées à les accompagner.

Tout au long de ce « récit », les auteurs expliquent la façon dont doivent être accompagnées des personnes polyhandicapées, durant leur vie, de l’enfance à l’âge adulte en passant par l’adolescence. Ils abordent la question de la vie quotidienne en institution mais aussi au sein du cercle familial grâce aux divers témoignages de parents qui apportent une vision de plus et qui montrent que eux aussi peuvent avoir besoin d’un accompagnement. Un chapitre est consacré aux « questions de santé » (chap. VII) les concernant, ce qui permet de mieux comprendre les réponses médicales apportées à leurs problématiques physiques (déformation orthopédique, déformation de la colonne vertébrale, évaluation de la douleur, problème de déglutition,…).Un autre est consacré aux « questions de droit » (chap. IV), il informe sur les diverses prestations et les raisons de leurs mises en place, sur les droits des enfants et des parents au niveau des décisions médicales et des actes médicaux.

Les auteurs abordent la vie des personnes polyhandicapées sous tous ses aspects, toutes les actions mises en œuvre pour maximiser leur confort et leur développement tout en préservant leur dignité.

III) Commentaire personnel

Les différents collaborateurs sont parvenus, après 3 ans de travail, à partagé leurs expériences et leurs connaissances du polyhandicap. De « l’annonce » faite par le médecin, au décès de la personne polyhandicapée, les parents et les professionnels mettent tout en place pour lui garantir des soins, une éducation, de l’affection, un maximum de bien être malgré les nombreuses difficultés. Dans cet ouvrage, les auteurs apportent de nombreuses informations théoriques notamment d’ordre légal et d’ordre médical indispensables dans l’accompagnement d’une personne polyhandicapée.

Cet ouvrage offre beaucoup de connaissances théoriques et pratiques. Les auteurs m’ont apporté une vision plus précise de cette problématique qu’est le polyhandicap.

Je trouve que cet ouvrage amène beaucoup à réfléchir sur l’accompagnement que font les parents et le bouleversement que doit être une telle « annonce ». En effet, « l’annonce » est un moment très dur où les parents ont le sentiment que tout s’arrête alors qu’ils vont devoir faire face à de grands changements, s’adapter et accompagner leur enfant « extraordinaire » de façon totalement différente qu’un enfant ordinaire. Prendre en compte le fait que cet enfant devienne adolescent puis adulte doit être difficile quand on est face à tant de fragilité physique. De plus, après « l’annonce du handicap » la question du projet de vie de l’enfant, futur adulte, peut être angoissante.

Les auteurs ont su mettre en avant la volonté de vivre des personnes polyhandicapées, comme par exemple en expliquant qu’elles communiquent avec les personnes qui les entourent avec leurs propres codes de communication, leur volonté d’entrer en contact avec leurs pairs. Par contre, je trouve qu’il n’y a pas, dans cet ouvrage, d’informations sur les différents modes et outils de communication possibles.

Le fait que les auteurs apportent beaucoup d’informations sur le plan médical, notamment sur les raisons des interventions chirurgicales , m’a permis de comprendre que le confort de vie était une priorité dans la prise en charge des personnes polyhandicapées et que chaque intervention était une nouvelle épreuve à passer pour les parents.

Les auteurs démontrent parfaitement l’importance des relations entre les parents et les professionnels dans l’accompagnement d’une personne polyhandicapée.

Après avoir lu cet ouvrage, je pense que je prendrai plus en compte l’âge des enfants, notamment pour ne pas minimiser leur futur statut d’adolescent et d’adulte.

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